Hartley'lerle tanış. Gwen ve Scott ve çocukları, Cal, 17, Claire, 14 ve Lola, 10 ve iki Whippets, Romeo ve Cash var. Yakın zamana kadar Gwen sessizce Claire ve Lola'nın özel ihtiyaçları hakkında blog yazıyordu. Her ikisi de mikrosefali ile doğmuş, doğum hatası Zika virüsü ile birlikte Güney Amerika'da orman yangını gibi yayılıyor. İnsanların kızlarının güzel nimetler olduğunu ve ailesi için üzülmek zorunda olmadıklarını bilmelerini istiyor. Hartley Romper ile konuştu, tıpkı mikrosefali olan çocukların olmasının nasıl bir şey olduğunu paylaşmak için.
Zika virüsüne dair korkuları ile Kolombiya ve Brezilya gibi ülkelerin kadınlara virüsü kontrol altına almalarına kadar hamileliği ertelemelerini tavsiye etmeleri, aniden Hartley'lerin kendilerini insanların artan merakı ve korkuları - kendilerini mikrosefali hakkında bulmalarına neden buluyor. minik beyinlerle doğacak bebekler. Her iki değerli kızı için her zaman zorlu ve cehennem gibi bir savunucusu olmasına rağmen, Washington Post'a yeni dikkatini hem korkutucu hem de "son derece acı verici" bulduğunu söyledi.
Romper ile yapılan bir e-posta röportajında, Gwen, Romper'e çocuklarının harika olmasına rağmen, mikrosefali olan çocukları yetiştirecek insanlar için hissettiğini çünkü zor olduğunu söyledi:
Mikrosefali, Zika virüsü nedeniyle ortaya çıktığı için minnettarım, keşke farklı koşullar altında olsaydı. Kalbim yeni tanı konulan çocuklar ve aileler için ağrıyor. Bu çocuğun ailelerine ölçülemez neşe getireceğini bilmeme rağmen, yine de gerçekten zor - özellikle erken. Gerçekten etkilenen ilk çocuğumuzla iyi bir yıl boyunca mücadele ettim. Korku ve endişe anları arasında dağılmış çok güzel anlar vardı, ama bu sadece hepimiz için çok duygusal bir zamandı.
Hartley familyası için mikrosefali, hiç gelmediğini göremediği genetik bir hastalıktı. Claire doğduğunda, bir yıldan fazla yaşayamayacağı söylendi. Lola ile aynı. Ancak, yaşam beklentisi oranlarını bir mil atmalarına rağmen, ikisi, Gwen ve "ekibinin" her türlü fizik tedavi, uçucu yağ, homeopatik ve kayropraktik ile tedavi ettikleri cücelik, spastik kuadripleji, serebral palsi ve epilepsi dahil olmak üzere oldukça ciddi sakatlıklara sahipler. bakım. Gwen'in blogunu "Hartley Hooligans" adlı kitabını okuyarak, bebeklerini sevmeyi ve önemsemeyi titizlediğini ve aynı zamanda oldukça inanılmaz bir mizah duygusunu koruduğunu söyleyebilirsiniz.
Hayatı güzel ve eğlenceli, burada ve orada biraz hüzün ile. Neredeyse tanıdığın her aile gibi.
Çok komik bir şekilde kendini blogda "Snow F'ing White'ın (kahrolası bir cüce kavgasında süper solgun ve üstün) lanetlenmiş bir gerçek hayat" olarak nitelendiriyor. Mizahı, en çok istediği şeyi arzuladığı özlemle başa çıkmanın en iyi yolu olmalı: kızlarıyla mümkün olduğu kadar çok zaman geçirmek ve hayatlarından en iyi şekilde faydalanmak için elinden geleni yapmak için:
Kızlarımın mikrosefali etkisinden etkilenmesini seçmezdim. Fakat gerçek şu ki, kızlarımın mikrosefali var, ilahi planları (belki de kısmen benim, bu yaşamdaki anneleri olmaktır), bu yaşam hepimiz için olması gerektiği gibi gelişiyor ve biz en iyisi olacağız. hayatlarından mahrum kalan elimizden gelenin en iyisini.
Ancak bu arada, Lola'nın şimdiye kadar küçük yumruklarında gönüllü olarak tuttuğu tek şey olan küçük kauçuk tavuk olan "Feta" hakkında komik bir şekilde blog yazıyor. Lola'nın yürüyebileceği son zamanlarda olduğu gibi hayallerini paylaşıyor. Ve hayal kırıklıkları ve mücadeleleri hakkında büyük dürüstlükle konuşuyor - bir mikrosefali teşhisi ile karşı karşıya kalan annelerin kesinlikle şifa verici ve yararlı olacağı bir şey.
Hartley, “Yeni tanı konan annelere, bunu tamamen yapabildiklerini söyleyebilirim” diyor. “Onların içinde asla sahip olmadıklarını bilmedikleri gücü bulacaklar.”
Ve Gwen'in düzinelerce insanın bir araya getirdiğinden daha güçlü olduğu sorusu yok.
Bu yüzden, mikrosefali olan bir bebeği büyütmenin nasıl bir şey olduğunu merak eden anneler Hartleys ve şaşırtıcı Gwen'e bakmalı. Çünkü onu güzel gösteriyorlar. Ve markette onlarla karşılaşırsan, onlar için üzülmene gerek duymadıklarını bil. Çünkü onlar iyi olacak.
