Birkaç gece önce havuç, patates püresi, sos ve ızgara peynirli sandviç ile harika bir tavuk yemeği yaptım. Bunun nedeni, ailemizin geri kalanının akşam ne yediği önemli değildir, oğlumun ne yiyeceğini düzeltirim, çünkü uğraşmaya değmez. Otizm en sıra dışı etkinlikleri karmaşık hale getirme yoluna sahiptir ve ailemizde akşam yemeğini ana evresi olarak seçmiştir.
Neyse ki, yemek zamanlarındaki büyük erimeler yaşlandıkça azaldı. 11 yaşındayken, Jacob, daha genç yaşlarındaki kaygıdan kaçınmasına yardımcı olan başa çıkma mekanizmaları buldu ve yemek konusunda daha esnek bir dokunuş geliştirdi. Örneğin, o gece sandviçini, birkaç parça tavuğu ve üç parça havuç yemişti. Fakat onun yemek yemesini istersem - ve ona gerçekten ihtiyacım olursa, diğer katkıda bulunan faktörler sayesinde - Akşam yemeğinin önceden onaylanmış yiyeceklerin ve dokuların kısa bir listesinde olması gerektiğini biliyorum.
Jacob'la olan ilk ciddi olayımız, zorlukla 2 yaşındayken bir sonbahar günü geldi. Geçen gece gizemli bir ateş aldı ve bu küçük külçe, son 18 saatte Tylenol ya da Motrin'in her girişimini tüketti. Onu o sabah yakın tuttum ve ateşi 100 dereceye kadar düştüğü için oldukça iyi görünüyordu. Ancak sabah ilerledikçe uyuşuklaştı ve kızardı. Sıcaklığı 100 derecenin üzerine çıkmıştı. Ateş düşürücüyü tekrar dışarı çekerek, onu tutmaya karar verdim ve boğazından aşağı bastırmaya karar verdim çünkü onu sevdim ve gülünçtü. Ancak kazandı, çarşaflarım ve gömleğim meyve aromalı goo ile sıçradı.
O zamanlar bilmiyorduk, ama Jacob genellikle ani gıda isteksizliği ile girişini yapan ilk otizm belirtilerini sergiliyordu. Şimdi spektrumdaki birçok çocuk gibi Duyusal İşleme Bozukluğu olduğunu biliyoruz ve beyninin bilgileri beş duyudan yorumlayabilmesini engelliyor. Oğlumuzun durumunda, menüden sümüklü, duygusal ve çiğnenmeyen bir şey geliyordu. Çörek otu ve pirinç gibi çiğnendikten sonra yumuşayan, daha önce yediği yiyeceklere kadar uzandı. O şimdi büyük bir çocuk ve bu sorunların bazılarında çalıştı, ancak bununla başa çıktıktan 10 yıl sonra, kimse - Jacob bile - gıda maddelerinin çoğunda dayanılmaz bulduğu şeyleri tam olarak belirleyemiyor. Örneğin, yulaf ezmesi serin ama çorba en kötüsü. Makarna ve peynir iyidir, ancak yalnızca bir kutudan. Püreleri patates püresi veya elma püresi gibi, her damak gibi püreler ve doğaya karşı bir suç olarak görüyor.
Otizm en sıra dışı etkinlikleri karmaşık hale getirme yoluna sahiptir ve ailemizde akşam yemeğini ana evresi olarak seçmiştir.
Otizmli çocuklar için beslenme bozuklukları karmaşık bir konudur. Pek çok çocuk doğal olarak seçici yiyicilerdir, ancak yetersiz beslenmeye, anoreksi veya spektrumdaki çocuklar için olduğu gibi acı verici sindirim sorunlarına yol açmaz. Duyusal bozukluklar ve zayıf sindirim, sınırlı gıda tercihlerinin çocuğun doğası gereği katı doğası ile aynı hizada olduğu fikrine sahip olduğu gibi, suçluların etrafında atıldı. Otizm, günlük faaliyetlerde aynılık, rutin ve olağanüstü küçük değişiklikler gerektirir, bu nedenle 4 yaşındayken, bu ihtiyacı karşılamak için tavuk kanadı ve Nutrigrain çubukları dışında bir şey yemeyi reddedebilirsiniz.
Bu çocuklar, tipik olarak gelişen yaşıtlarının aksine, yiyecek isteksizliğini, sağlıklarının tehlikeye atıldığı bir noktaya itecektir. Indiana Resource’a göre, çocuklar için yemek yemeyi, atıştırmalıklarını sınırlandırmak, kendilerine verilen yemeği yemelerini sağlamak gibi yaygın yöntemler, çocuklar için tehlikeli olabilir, çünkü meslektaşları gibi kendi istekleriyle savaşmakla meşgul değiller. Otizm Merkezi. Pediatri Dergisi'ndeki 2010 yılında yapılan bir araştırmada, otizm spektrumundaki çocukların bir dizi vitamin ve besleyici maddede, özellikle D vitamini ve kalsiyum olmak üzere, nörotipik çocuklardan daha fazla eksik olduğu görülmüştür. Başka bir araştırmadan araştırmacılar, ASD'ye katılan çocuklara ebeveynleri tarafından seçici yiyiciler olarak sınıflandırıldığı, açlıklarının seçiciliğinde önemli bir faktör olmadığını göstererek isteyerek 20 veya daha az kabul edilebilir yiyecek yedikleri sonucuna vardılar. Aynı çocukların yüzde 62'si de ilaç almayı reddetti.
Bu çocuklar, tipik olarak gelişen yaşıtlarının aksine, yiyecek isteksizliğini, sağlıklarının tehlikeye atıldığı bir noktaya itecektir.
Sonunda Yakup'un ilacını yutmadığı için ilacını yutmasına izin verebilseydim, ancak durum sadece bir ya da iki saat içinde kötüleşti. Ateşi 105 dereceye kadar yükseldi - doktor onu hastaneye götürdüğü için kesinti - ve tavsiye ettiği fitilleri almak için onu hareket ettiremedim. Her yürümeye başlayan çocuk gibi şekerli ilacından yeni faydalanmış olsaydı, durumdan kaçınabilirdi. Ancak 2 yaşındaydı ve bu konuda haklı olarak yeni ayrıcalıklı diyeti de dahil olmak üzere birkaç şey ortaya çıktı. Önceki çocuk doktoru ile yapılan her kontrol, daha uzun süredir cevapsız kilometre taşları listesiyle sonuçlandı. Açıklanamayan bilye toparlanmalarının çökmesi olayları yığılıyordu ve zamanını oyuncaklarının yanındaki yerde durmadan yuvarlayarak geçiriyordu, ebeveynlerine rehberlik ederken bile onlarla asla temas etmiyordu. Bu sorunları reddetmeyen bir doktorla ilk randevumuzda - 2009'un Ana Motrin Erimesinden sadece birkaç hafta önce - iki dakika boyunca onu izledi ve derhal değerlendirilmesi gerektiğini söyledi.
Ancak en garip semptom, eskiden çok çeşitli diyetleri üzerinde nasıl bir değişiklik yaptığını göstermesiydi. Bir gün tam anlamıyla her şeyi yemeyi bıraktı. Artık avokado ya da siyah fasulye yok, spagetti ya da çilek yok. Ertesi yıl boyunca, Jacob diyetini yulaf ezmesi, muz, elma, tavuk kanadı ve pizza ile sınırlandırdı. Dönemi. Yakın arkadaşlarımız, dondurucuları için hazır bekar bir DiGiorno pizzası hazırladılar ve bu kadar yakın olmayan arkadaşlar, soğutucusuyla geldiğimizde rahatsız edildi. “Sizleri düzgün besleyebileceğimizi düşünmüyor musunuz?” sordular. “Ne tür bir çocuk çikolatalı kreplerden hoşlanmaz?”
Bu zarafet, yeni bir yemekle sunulmanın mantıksız bir korkusu gibi görünüyordu. Yüz erime oranlarının öfkesi genellikle yemek zamanlarına eşlik eder ve Jacob'ı tavandan soymakla iki saat geçirene kadar bir yemeğin ne zaman çıkış yaptığını bilmiyorduk. Bu, ateşinin nasıl düşürüleceğini bulmak zorunda kaldığımda sürdüğümüz süper eğlenceli bir süreçti. Peki ne yaptık? Çiğnenebilir Motrin'i parçaladık ve yanaklarına yapışması için ağzına döktük. Ateşi bir saat içinde düştü. Jacob 6 yaşına kadar ilaç kullandı. O çağda uğraştığı korkunç şeylerden oluşan bir dağda korkunç bir şeydi.
Bebek kız kardeşinin erimesinden korktuğu bir noktaya geldiğinde, diyet taleplerini yerine getirmek beyninde kalmamıştı.
Sonunda iletişim kurabildiği zaman, dramadan kaçınmak istediği yemeği hazırlamak için çok mutluyuz. Yiyecek, kolayca çözebileceğimiz pek çok tahmin edilemeyen sorunun dışında tahmin edilebilir bir problemdi. Bebek kız kardeşinin erimesinden korktuğu bir noktaya geldiğinde, diyet taleplerini yerine getirmek beyninde kalmamıştı.
Yakında Yakında ona yardım edecek terapist ve doktorlardan oluşan bir ekip vardı ve çok şükür, Yakup'un tanısının diğer yönlerine daha fazla odaklandılar ve büyüdüğü sürece mutluydular. Ancak ben değildim ve duyusal, endişe ve öğrenme konularını seçtilerken, hayatımın değerli saatlerini pancar püresiyle kek yapmak ya da farkı telafi etmek için besin takviyeleri aramakla geçirdim. Popsicles, smoothies, karnabahar pizza kabuğu, zoodles ve daha fazlasını çalkaladım, her zaman yeni bir şeyler sunduğumda ve tatlı bir ısırık alırsa istediği herhangi bir şeyi vaat ettiğinde tatlı konuştum. Her seferinde hepsini reddetti. Zorla. Sonra kız kardeşine verirdim ve fırına bazı külçeler fırlatırdım.
Bugünlerde ne yediğini gerçekten kontrol etmiyoruz, çünkü ağzına koyduğu her neyse aksi halde orada bulunmayan kalorileri sağlıyor. Tamamen tam bir beslenme çantasıyla okuldan düzenli olarak dönüyor ve akşam yemeğinde mümkün olan en küçük yemeği yiyor. Ve neden şimdi tartışıyorsun? Erime artık gerçekten hayatımızın bir parçası değil ve onları yeniden tanıtmak için gerçekten bir fırsat aramıyorum. Bilmediğiniz bir yemeği denemek ya da her gün sadece birkaç beslenme ısırık yemek, Jacob için büyük bir zaferdir ve beni zaten aşmış durumda. Tamamen iyi büyüyor, teşhis konduğunda umduğumuzdan daha iyi oluyor ve reçeteli vitaminler diyetindeki endişelerimizi çok rahatlatıyor. Bu yüzden, onun lif alımı üzerinde acı çekmek yerine, dikkatimizi onun yerine yardım edebileceğimiz engellere odaklayacağız.
