Bu yılın başlarında kocam ve ben 3 yaşındaki kızımızın serebral palsili olduğunu öğrendik. Gerçekte, resmi tanı bizi tehlikeye attı. Madeleine'in son derece erken doğmaktan kaynaklanan bazı sorunları olduğunu ve doğumdan kısa bir süre sonra yaşadığı beyin kanamasından kaynaklanan komplikasyonları olduğunu bilmemize rağmen, resmen bu kadar uzun sürmeyeceğimizi, “bu bir "Büyük olasılıkla açıkta olduğumuz anlamına geliyordu. Hatalı olduğumun vahyeti beni oldukça etkiledi. Bu nedenle, Madeleine'in doktoru, tedavi seçenekleri hakkında konuşmamızı, okuldaki konaklama ve sakatlık ödenekleri gibi düşünmememiz gereken şeyleri tartışmamız için birkaç hafta önce akıllıca bekledi şimdi uygun olmak. Kalbimde bu gelişmelerin olumlu olduğunu, Madeleineinin kendi çıkarları doğrultusunda olduklarını ve ilk endişelerimle barışı koruyacağımı biliyordum. Ancak, kızımın sakatlık formunu doldurmanın beni düşündüğümden daha fazla üzdüğü ve beni tekrar tekrar tehlikeye düşürdüğü ortaya çıktı.
Madeleine ilk tanı konulduktan sonra, yanlış olduğumuz gerçeği - daha önce kızımızın beyin felci geçirdiğini farketmemiş olmamız - utanç verici. Göremediğim için kötü bir anne gibi hissettim, kendi çocuğum hakkında o kadar önemli bir şey söyleyemediğim için doktorumuzun randevumuzun ilk birkaç dakikasında sade bir şekilde görebildi. Ama başka bir sebepten dolayı da utandım. Madeleine'in tüm hayatını engelli olmaktan korktuğu için harcadım, hayatının ilk yılını kendimi konuşmamasını, yürümemesini ya da umduğum gibi "normal" olmasını istemeye hazırlamak için harcadım. çünkü ona olanların ciddiyetini biliyordum. Ama şimdi anlıyorum ki, sakatlık bir spektrumdur. Madeleine, bir zamanlar olacağından endişelendiğimiz gibi ciddi bir şekilde engellenmiş değil, ancak hafifçe sakat ve engelli bir çocuğa sahip olmaktan korktuğum için görmezden gelinmeyi hak etmediği kendi zorluklarıyla geliyor..
Serebral palsi, kontrol et. Kronik sakatlık, kontrol edin. Geri dönüşü olmayan sorunlar, kontrol edin. Bu Madeleine'in sakatlığıydı, benim için siyah beyaz olarak yazılmıştı. Tek düşünebildiğim, bunun bizim hayatımız olmasını istemiyorum.
Şimdi bildiğim ve çok uzun zaman önce bilmem gereken şey, Madeleine'in hala tanı konmadan önceki çocuğuydu, her zaman aynı harika çocuk. Ayrıca şimdi ona resmi bir teşhis koymanın doktorunun yapabileceği en yararlı şeylerden biri olduğunu görüyorum. Daha önce, Maddie'nin yaşadıklarını başkalarına anlatmak ve onun gibi görünüp davranmasına rağmen tamamen tipik olmadığını düşünmelerini sağlamak zordu. Başkalarının belirli şeyler için konaklamaya ihtiyaç duyacağını ve sadece “paranoyak” ya da “aşırı coddling” olmadığımızı düşünmelerini sağlamak zordu. Teşhis etmek demek, "eh, gerçekten çok erken doğmuş, sonra beyninde bir miktar kanama olduğu ve sonra hidrosefali geçirdiği anlamına geliyordu. çok düşüyor ve hayır, henüz lazımlık eğitimi almış değil ve aslında ona göz kulak olmanız gerekecek ve evet, muhtemelen her zaman biraz küçük olacak, lütfen onu hazır tuttuğundan emin olun bacağını iç mekanda bile, "söyleyebiliriz" sağ tarafında serebral palsi var "diyebilir ve sonra herkes şöyle derdi, oh, tamam, anladım.
Doktoru tarafından verilmiş formlardan birinin bir kısmını doldurma zamanı geldiğinde midem döndü.
Bir keresinde, kızımızın hala aynı kız olduğunu ve bir kez daha anne-babalarıyla olan deneyimimizin hala aynı olduğunu ve bir fazladan etiket bulunduğunu fark ettiğimde, ne kadar fazla tepki gösterdiğimi görmeye başladım. Sınırlamalarına saygı göstermesini ve hayatını kolaylaştıracak desteğe erişebilmesini istedim. Ve yine de, doktoru tarafından verdiğimiz formlardan birinin bir kısmını doldurma zamanı geldiğinde midem döndü. Doktor, Maddie'nin yapamayacağı şeylerin bir listesini hazırlamıştı, sakatlığının kendisini gösterdiği her türlü yolu ve daha sonra tanısını büyük, blok harflerle yazmıştı: SAĞ TARAF HEMİPLEJİK SERAMİK PALSY. Bakıcı bölümündeki talimatları okudum, başvuranların kronik engelli olmaları gerektiği sonuç olarak altı aydan uzun süren geri dönüşü olmayan sorunların ortaya çıkmasına neden olabilir ve gözlerimin arkasındaki iyilik hissederek büyük, ağır ağlarda düşme tehdidini hissedebiliyordum. Serebral palsi, kontrol et. Kronik sakatlık, kontrol edin. Geri dönüşü olmayan sorunlar, kontrol edin. Bu Madeleine'in sakatlığıydı, benim için siyah beyaz olarak yazılmıştı. Tek düşünebildiğim, bunun bizim hayatımız olmasını istemiyorum.
Duygularımı çevreleyen sarhoşluğun farkındayım. Madeleine çok daha ciddi bir şekilde kolayca engellenmiş olabilir veya ölebilirdi. Aslında, bu şeylerin hiçbirinin gerçekleşmemesi neredeyse şaşırtıcı. Ayrıca, Maddie gibi bir çocuğa bakacak, bize ailesine bakacak ve düşünecek, çok şanslı olduğunu söyleyen çok sayıda başka anne-baba olduğunu da çok iyi biliyorum. Çocuğumun sakatlığı, her zaman biraz komik yürüyebileceği, sakar olabileceği veya daha kolay yorulabileceği anlamına gelir çünkü diğer çocukların da aynı işi yapmaktan çok daha fazla enerji harcaması gerekir. Bu çocuk bezi okula gidiyor olacağı anlamına gelir, ancak bir gün büyük olasılıkla onlardan büyüyecek. Bazıları Maddie'dan daha az travmatik bir başlangıca sahip olan, bildiğimiz diğer çocuklar, bunu asla yapmayabilir ve Maddie'nin tekerlekli sandalyeler veya okuldaki özel sınıflar gibi daha büyük, daha büyük bir konaklamaya ihtiyacı olacak ya da okuldaki özel derslere yardımcı olabilirler. hayatlarının geri kalanında giyinmek veya yemek yemek. Ancak sadece şikayet etmek için bir nedenim yok, aynı zamanda bu çocukların ve ebeveynlerinin gerçekten yaptıklarını varsayma hakkım yok.
Kızımın (ya da başka birinin, bu konuda) sakatlanmanın yanlış bir şey olduğunu düşünmesini istemiyorum ve yine de beynimin hala var olduğuma ikna etmeye çalışan bir kısmı var.
Madeleine'in teşhisinden kısa bir süre sonra, iyi niyetli bir akraba bana, “Etrafındayken konuşmaya devam etmemelisin. Onu etiketlemek istemiyorsun” dedi. Ne demek istediğini biliyordum - istemeden Madeleine'e utanması veya utanması gerektiğini öğretmemi ya da kendini "farklı" olarak görmemi istemedi - ama o anda kendisinin çok hatalı olduğunu oldukça güçlü hissettim. Madeleine'in utanmasını istemedim, ama aynı zamanda ona, engelliliğin daha az bir şey olduğunu öğretmek istemedim, ancak söz konusu kişi kulağın dışına çıktığında, açık tonlarda tartışılması gereken bir şey olduğunu söylemek istemedim.
Maddie için hayalim, ona sahip olduğu ve onu her zaman olduğu gibi inanılmaz biri yapan şeylerden biri olarak CP'sini kendisinin farklı bölümlerinden biri olarak sahip olması. Ve yine de, bunun ben olduğumu, gerçekte olanın önünde duracak olanın ben olduğumu görebiliyorum. Özürlülüğün korkunç olmadığını, üzülmeye, üzülmeye ya da üzülmeye değer olmadığını bildiğim kadarıyla, özürlülüğe bağlı stigma sürekli olarak “BU YANLIŞ VE KÖTÜ” diye bağırıyor. beyin. Kızımın (ya da başka birinin, bu konuda) sakatlanmanın yanlış bir şey olduğunu düşünmesini istemiyorum ve yine de beynimin hala var olduğuma ikna etmeye çalışan bir kısmı var.
Hiç şüphe yok ki hala yapacak çok işim var. En iyi çabalarıma rağmen, Madeleine’e, beni istemediğim şekilde etkileyen şeyler hakkında neler olduğuna dair hala çok hislerim var ve bu hisler, yapmak için mükemmel olmayan bir anne olarak taşıdığım bagajın bir kısmı. çocukları için elinden gelenin en iyisini. Yakında bunların hepsini geçmeyeceğim - belki de asla yapmam - belki de bu düşünceleri kızımı etkilemekten beynine sızmaktan alıkoyabilirim. Hayatında yaşayacağı her şey gibi onun sakatlığının da benimle ilgisi yok. Ve zamanla, umarım öncülüğünü takip etmeyi öğrenir, kendini tanımak veya özür dilemek zorunda kalmadan kendisi için tanılarının ne anlama geldiğini tanımlamasına izin verebilirim.
