Kızım Esme 5 buçuk yaşında. Bu sene Anaokuluna başlaması gerekiyordu. Ancak, okul yılı beş haftadan daha uzun bir süre önce başladı ve okul malzemelerini bırakmaktan başka bir zaman geçmedi. Esmé tipik koşullar altında okula gitmeyecekti. Plan, haftanın iki günü bir saat boyunca kendi kendine yeten küçük özel bir sınıfta diğer öğrencilere katılmasıydı. Bizim için bu çok büyük bir adımdı çünkü Esmé'nin sağlık, gelişim ve iletişim zorlukları o kadar önemliydi ki, okula gitme fikrini yedekte geçirdiği gece hemşirelerinden biriyle, hatta kısa bir süre için bile olsa eğlendirebildik. saati. Fakat kırılgan çocuğumun okula gitmesine özen göstermek imkansız bir şey değildi.
Hepimiz Anaokuluna gitmeye karar verdik, ama sonra kaçınılmaz bir gecede kadro değişikliği yapıldı, bu da bizi mümkün olduğunca çok sayıda geceyi örtmeye çalışan tek bir gece hemşiresiyle bıraktı. Bu, hemşiremizin artık Esme ile okula gidemediği anlamına geliyordu. Okul bölgesi başından beri bir hemşire tedarik etmeyi teklif etmişti ve ben Esmé'yi ihtiyaçları ve tarihini bilen birisiyle okula gitmeyi tercih ederken, bu noktada okula gitmesi daha önemli görünüyordu. Bu yüzden okul bölgesinden birini bulmasını istedim. Son dakikaydı, bu yüzden uygun (ve yetenekli) bir hemşire bulurken sabırlı olmam gerektiğini biliyordum. Demek istediğim, bir şeyleri beklemeye alışkınım. Her türlü şey için olağanüstü uzun zaman bekliyorum, çünkü buna değer: Medicaid onayları, doktorlardan gelen çağrıları, gecikmiş kilometre taşlarını ve favori Vietnam çorbamı. Bu tür durumlarda Esmé'nin gelecekteki hemşiresinde olduğu gibi, olayların iyi planlanmış bir şekilde gerçekleşmeleri, hızlı bir şekilde yaşandıklarından daha önemlidir.
Ancak, okulun ilk gününde olduğumuzdan beş hafta geçtikten sonraki süremiz yok. Elbette, birkaç nedenden dolayı oldukça sinirli hissediyorum, ancak ne yazık ki, ben de en azından şaşırmam bile. Esmé'nin acil tıbbi endişelerini bir kenara koyarsak, sürekli olarak karşılaştığımız en büyük zorluklardan biri bakıcıları ve hemşireleri bulmak, eğitmek ve sürdürmektir.
Hemşire ve bakıcı bulma sorunu çok yönlüdür. Bazılarının, herhangi bir ebeveynin, çocuklarına bakıcı bulma konusunda endişelendiği tüm standart şeylerle ilgisi var: Bu kişiye güvenebilir miyim? Güvenilirler mi? Çocuğuma yokluğumda şefkat ve saygıyla davranırlar mı? Elbette, Esmé'ye bakım bulmadaki diğer konular onun engeli tarafından büyütülüyor. Kendisini masum darbelere ve düşmelere karşı korumak için vücudunu hareket ettiremez. Yardım için bağırmıyor. İhtiyaçlarını, korkularını veya duygularını sözlü olarak söyleyemez. Bu yüzden, onu gece hemşiresine teslim ederken ağladığında, sadece benimle birlikte olmayı tercih edip etmediğini veya bu kişiden korkup korkmadığını bilmiyorum. Bir zamanlar gündüz gelen bir hemşiremiz vardı. Esmé, hemşire her sabah başarısızlıkla girmeden ön kapıdan geçer geçmez kustu. Sonunda ipucunu aldım ve hemşirenin gitmesine izin verdik.
Sadece bu tür işleri yapan pek çok bakıcı ve evde bakım hemşiresi yok… ve hatta daha iyisini yapanlar bile yok.
Son olarak, bakım bulmadaki diğer zorluklar Esmé'nin alışılmadık tıbbi ve gelişimsel ihtiyaçlarından kaynaklanmaktadır. Esme'nin sağlık değişiklikleri, benzer koşullara sahip diğer çocuklardakinden çok farklı görünebilir. Örneğin, nöbetleri o kadar atipik ki, ilk nörolojisi tarafından altı aydan uzun bir süredir tespit edilemedi. Bu yüzden, bakıcılarının ve hemşirelerinin, onunla ilgilenmek için meraklı, zeki ve meşgul olmaları gerekir.
Dışarıda tüm bu ihtiyaçları karşılayan çok sayıda hemşire ve bakıcı yok. Yedekleme seçeneklerim de sınırlı, çünkü tipik olarak gelişmekte olan aile üyelerimi, arkadaşlarımı ve komşularımın çocuklarını bir tutam içinde önemsememe rağmen, tersi doğru değil. Ve kreş ve tam gün (hatta kısmi bir gün) gibi tüm standart seçenekler Esmé gibi bir çocuk için henüz mevcut değildir.
Bunun sonucu, bakım programımızda düzenli olarak önemli deliklere sahip olmamızdır. Ve, ortağımla bende delikler olmasa bile, daha önce olduğu gibi, her şeyin bir anda farkedebileceği varsayımı altında çalışmak zorundayız. Geçen seneki gibi mi? Sırasıyla üç buçuk, iki buçuk ve bir yıl yanımızda olan üç hemşire, ilgisiz ve anlaşılabilir sağlık ve kişisel nedenlerden dolayı iki ay boyunca kaldı. Her şey dağılınca, tekrar kurmak kolay değil çünkü bu tür bir işi yapan çok sayıda bakıcı ve evde bakım hemşiresi yok… ve hatta daha iyisini yapanlar bile yok.
Hemşire olmayan bakıcılar için, kendileri tıbbi profesyoneller olmadıklarında, önemli tıbbi ihtiyaçları olan bir çocuğa nasıl bakılacağını öğrenmeye istekli olan özel bir kişi alır. Esmé'nin bakımını yapmak, tüp beslemelerini yönetmeyi, gerekli ilaçları dozlamayı ve nöbet ve nefes tutmaya yanıt vermeyi gerektirir. Böyle şeyler yapmayı öğrenmek tıbbi eğitim gerektirmez. Bunların hepsini en azından tıp uzmanı olarak yapmayı öğrendim. Ancak onları yapmayı öğrendim çünkü kızımı seviyorum ve başka seçeneğim yok. Gerçekçi olarak bilerek saatlik bir işe girmek başka bir şeydir, bakımınız sırasında maviye dönüşen küçük bir kırılgan çocuk için 911'i aramanız gerekebilir.
Bizim için, New York Eyaletinde, Tüketici Yönelimli Kişisel Yardım Programı adında bir Medicaid tarafından finanse edilen bir program var ve bu program bize her hafta belli sayıda saatler süren Medicaid ödenen bakım veriyor. Ancak, ücret ortalama 10 $ / saat civarındadır. İstediğimiz herhangi bir bakıcıyı Esmé'nin babası ya da benim için tasarrufta kullanabiliriz ve bakıcıları bulmak, işe almak, eğitmek, denetlemek ve kovmaktan sorumluyuz. Ayrıca, her bir çalışanın bir yığın evrak işi, İK eğitimi, aşılar, tüberküloz testleri ve ayağa kalkması ve koşması biraz zaman alabilen bir fiziksel de dahil olmak üzere atlaması gereken bir dizi çember vardır.
Uygun birini bulmak, uyurken Esmé'ye bakmalarına güvenmek ve onları eğitmek bazen yüzleşmek için çok fazla hissettiriyor. Bu yüzden, karmaşık tıp, yiyecek ve su programları ile elimizden geldiğince uğraştığımız birçok gece var. Ezzy olsa da, nefes alabilmesi ya da nöbet geçirme problemiyle yatmaktan korktuğu için uyuyamadığım birçok gece oldu. Esmé'nin saatlerce uyanık olduğu, yenilmez olduğu, kollarımda olmayan her yerde mutsuz olduğu pek çok gece oldu.
Üstelik, şu anda yaptığımız büyük bir bakıcıya sahip olsak bile, Esmé'nin yalnızca bir bakıcı tarafından bakılamayacak kadar iyi olduğu uzun zaman süreleri olabilir. Ve çoğu gün terapi seansları yapıyor ve bakıcıları Ez şirketini arka koltukta tutuyor olsa bile, onu götürmek ve ondan katılmak ve katılmak zorunda olduğum doktor randevuları var..
Bakıcı saatlerine ek olarak, Esmé'nin tıbbi kırılganlığı nedeniyle Medicaid tarafından ödenen hemşirelik saatlerine sahibiz. Hemşirelik bakımı, uzun süreli bir bakım tesisinde yaşama ölçütlerini karşılayabilmesine rağmen Esmé'yi evimizde güvenli bir şekilde yaşamamıza yardımcı olma konusunda bize yardımcı olmak için oradadır.
Genellikle gece boyunca bakım için bakım saatlerini kullanırız - burada hemşireler gece boyunca dikkatli bir şekilde planlanmış bir programla gece boyunca beslenme tüpleriyle ilaç, su ve yiyecek verirler. Esmé sık sık uyanıp uzun büyüler için uyanık kalabilir. Katılımsız bırakılamıyor ve kendine yetişemiyor, bu yüzden hemşireler bütün gece boyunca onu rahatlatıyor ve ihtiyaçlarını destekliyor. Bakıcıları işe almamız gibi, Medicaid'in doğrudan kurumlar için çalışanlardan daha yüksek oranda ödediği bağımsız hemşireler kiralıyoruz. Bu yüzden hemşirelerimizi bulmak, işe almak, eğitmek, denetlemek ve kovmakla görevliyiz. Bunların hepsini geçmişte bizim için yapmak için bir ajans kullanmaya çalıştık, ancak hiçbir zaman saatlerimizi çalıştıracak hiç kimseye sahip olmadılar.
Bu pozisyonlardan herhangi biri için ne zaman işe girsem, beni kızımla 25 dakika bekleten, hala çekicideki bir arkadaşımla aynı zamanda röportaj yapmayı bekleyen bir arkadaşımla birlikte gelen bir başvuran dahil olmak üzere, gerçekten sorgulanabilir bir başvuru sahibim oldu huysuz bir Esme ile bırakarak. Bir diğeri torunlarını röportaja getirdi ve zamanının çoğunu birisinin karşılaştığı tıbbi zorluklar hakkında konuşarak geçirdi. İlk vardiyasında gösterilmeyen çok sayıda lisanslı hemşire kiraladık. Elbette, bazı seviyelerde komik. Ama aynı zamanda iş, kızımın sağlığı ve güvenliği ile ilgili ve Esmé'nin ötesinde bir yaşam sürdürmeme yardım ediyor. Esmé'ye odaklanmış bir zihinle zamanında ortaya çıkmak, asgari bir gerekliliktir.
Elbette çok daha az eğlenceli deneyimler yaşadık. Aylarca birlikte çalıştığımız bir hemşire, bakım notlarını sahte hale getirdi, Esmé'nin geceleriyle ilgili bizi yanılttı, çalışmadığı günler için faturalandırdı ve en azından bir kez, Esmé'nin bakımında yaşadığı bir yaralanma konusunda yalan söyledi. Başka bir hemşire Esmé'yi her çocuk için tehlikeli bir şekilde kaldırdı, ama fazlasıyla benim için kırılgan ve savunmasız bir çocuk için. İlk vardiyasında, başka bir hemşire, gecenin ortasında saatte iki kez kızımın besleme tüpünü yanlışlıkla ve acı verici bir şekilde çıkardı; şimdi ve sonra hepimiz dikkatli olsak bile, ancak haftada iki kez, tek başına bir saat. İki kere de hemşire beni tüpü tekrar takmam için uyandırdı, kapımı çalarak ya da mesaj atıp bana değil, yatak odasının kapısını açarak, içeri yaslanarak ve "Hillary, uyan." Diyerek o gecenin sonunda işten çıktı. Sadece ertesi sabah, yanlış dozda Esmé'nin gece ilaçlarını aldığını fark ettim … hepsi dikkatlice ortaya koydum ve etiketledim.
Bunun nasıl sürdürülebilir olduğunu merak ediyorum. Bu koşullar altında bu kadar imkansız göründüğünü düşünüyorum. Ben bencilce ve küçük ailemin hizmetinde yapmak istediğim her şeyi düşünüyorum - düzenli geliri olan bir kariyere sahip olmak, Esmé kardeşlerine hayatı boyunca takip etmesi için bir şeyler vermek - ve bunun mümkün olup olmadığını merak ediyorum.
Her şey yolunda olsa bile, Esmé'nin hemşireleri ve bakıcılarının en iyilerini eğitmek - ve gerçekten istisnai bir takım olanlar oldu, aklınızı - çok zaman alır. Gündüz bakıcıları çoğu zaman çalışır, ben sadece diğer odadayım. Esme'yi bağımsız olarak beslemeden önce, ilaçlarını kendilerine ilaç vermeden aylar sürebilir. Sadece haftalar süren eğitimden sonra, kısaca tükenirken onları kendi başlarına bırakmayı düşünebilirim. Gece hemşireleri, daha az uygulamalı eğitim ve özel olarak Esme'ye ve bir şeyler yapma şeklimiz için daha fazla eğitime ihtiyaç duymaktadır. Ve hemşire gece boyunca evde olduğumuz için uyuduğumdan, uygun bir şekilde uyuyabileceğimi hissetmem biraz zaman alabilir. Sürecin en uzun kısmı elbette birbirimize güvenmeyi öğrenmek.
Tabii ki bu deneyimlerden sonra boşluğu hemen doldurmaya çalışacak kalbim yoktu. Uygun birini bulmak, uyurken Esmé'ye bakmalarına güvenmek ve onları eğitmek bazen yüzleşmek için çok fazla hissettiriyor. Bu yüzden, karmaşık tıp, yiyecek ve su programları ile elimizden geldiğince uğraştığımız birçok gece var. Ezzy olsa da, nefes alabilmesi ya da nöbet geçirme problemiyle yatmaktan korktuğu için uyuyamadığım birçok gece oldu. Esmé'nin saatlerce uyanık olduğu, yenilmez olduğu, kollarımda olmayan her yerde mutsuz olduğu pek çok gece oldu.
Onu tutmayı ve biraz daha acısına dayanabildiğimi merak etmeyi düşünüyorum, şöyle düşünün: Sadece ona bir hayat verin, lütfen yaşamasına izin verin. Onu kaybetmekten başka bir şey yok. O zaman bunun benim hayatım olduğunu hatırlıyorum. Kızım yaşıyor. O yaşıyor. Ve daha önce gelen her şey gibi, yolumuzu bulacağız.
Kızımı o gece salladığımda, saatlerce oturup, ertesi sabah yapabileceğim şeylerin listesini düzenlemeye çalışırken, bunun nasıl sürdürülebilir olduğunu merak ediyorum. Bu koşullar altında bu kadar imkansız göründüğünü düşünüyorum. Ben bencilce ve küçük ailemin hizmetinde yapmak istediğim her şeyi düşünüyorum - düzenli geliri olan bir kariyere sahip olmak, Esmé kardeşlerine hayatı boyunca takip etmesi için bir şeyler vermek - ve bunun mümkün olup olmadığını merak ediyorum.
Sonra, yıllar önce, gece hemşireliği yapmadan önce, nöbetleri durduracak anticonvulsant yapmadan önce, ne tür bir şansın üstesinden geleceğini bilmeden önce düşünüyorum. Onu tutmayı ve biraz daha acısına dayanabildiğimi merak etmeyi düşünüyorum, şöyle düşünün: Sadece ona bir hayat verin, lütfen yaşamasına izin verin. Onu kaybetmekten başka bir şey yok. O zaman bunun benim hayatım olduğunu hatırlıyorum. Kızım yaşıyor. O yaşıyor. Ve daha önce gelen her şey gibi, yolumuzu bulacağız.
