Campbell İlköğretim Okulu'nun çok amaçlı odasının ön sıralarında, Mayıs ayında sınıf arkadaşlarıyla çevrili, oğlum Anton izleyiciyi taradı, beni buldu ve sonra dilini sıkıştırarak, işaret ederek kahkahaları taklit etti. Ergenlik öncesi ergin bıçakların soğuk olmasına rağmen, ısrarlı hürmeti, bazı hücrelerinin tipik olduğu diğerlerinde Trisome 21'e sahip olan doğuştan “sakatlık” mozaik Down sendromunun en çarpıcı özelliği olabilir. Aslında, bu tehdit eden özellik Betsy DeVos'un adaylığının Eğitim Sekreteri için onaylanması durumunda oğlumun başarılı olabilme yeteneği. Başımızın kürsüye çıktığı gibi, aptal, mutlu bir dalga olan aptal, mutlu bir dalga gibi geri döndüm (doğuştan geeky). "hareketli" töreninde beş dakikalık konuşma. Derin bir nefes alarak, soludum - Balta deodorantı, Pembe parfüm; Orta okulun habercisi olarak kabul ettiğim kokular, bir dönemin sonu.
Tüm bunlar şimdi ne kadar canlı. Sekiz ay önce, oğlumun akademik hayatında yeni bir evreye başladığı için, tıpkı diğer herkes gibi, heyecanlı, heyecanlı ve gergin bir ebeveyndim. Sekiz ay sonra ve ben başka bir dönemin sonu olabileceği üzerine oturuyorum. Mayıs gecesi o sinirler, korku, terör ve bitmeyen bir korkutucu listesi ile değiştirildi. Başkan Trump’ın eğitim sekreteri Betsy DeVos’u seçti, büyük olasılıkla 6 Şubat Pazartesi günü kesin bir onay oyuna hazır. DeVos’un onay oturumundan çıkan videoda, Engelli Bireyleri Eğitim Yasası’nın (IDEA) çürük kargaşası olduğu belirlendi. Bu, ülke genelinde engelli öğrencilere ücretsiz, uygun eğitim sağlar. Adaylığı Anton ve desteklerinin yorulmadan çalıştığı her şeyi tehlikeye atıyor.
FİKİR olmasaydı, oğlumun beşinci sınıf terfi gecesi yapması beklenen performans göstermesi bekleniyor mu? Hiç bir şeye dahil olur mu?
FİKİR ebeveynlere çocuklarının eğitiminde her adımda bir söz söyler. Çocuklarımızın mümkün olan en az kısıtlayıcı ortamda - genel eğitim sınıfı - öğrenmelerini sağlar. DeVos'un, IDEA'nın “pazarlığa açık” olduğu ve “uygulayacak ya da uygulamamış devletlere kadar” önerisi benim ana kabusumdur. En basit seviyede, Anton'un okulda destek ve konaklama ile elinden gelenin en iyisini yapma yeteneğini tehdit ediyor. FİKİR olmasaydı, oğlumun beşinci sınıf terfi gecesi yapması beklenen performans göstermesi bekleniyor mu? Hiç bir şeye dahil olur mu?
Sekiz ay önce, seyirciler yerleşmiş ve konuşmalar başladıkça, bazıları son beş yıldır tanıdığım, bazıları engelli toplumundan tanıdığım diğer ebeveynlerle gülüş alışverişinde bulundum. Konuşan ilk öğrenciler arasında komşumuz Brady, tüm yandan süpürüldü ve gözlerini kestirdi. Anaokulunun ilk gününde terörünü hatırladı:
Ben sınıfa gittim, tanımadığım tüm çocukları gördüm, garip öğretmenleri gördüm ve annemden beni ev okulu olarak davet ettim.
Sonra omuzlarını silkti, takım elbisesinin ceketine yerleşti. Ukalaca bir sırıtışla sona erdi: “Anaokulunda kim düşünebilirdi, bugün burada, böyle olurdum?”
Herkese eşlik ederek, grubun bir parçası olduğum için ısındığımı hissettim. Ayrıca uzun bir yol katettin, Anne, Anton’un kooperatif okul öncesi okulundan mezuniyetinden nasıl kurtulduğumu hatırlayarak gizlice kendimi tebrik ettim. Benim komik, hassas oğlum her zaman parlaktı, ama yaş için ve arkasında bir şekilde, akademik olarak gençti. (Üçüncü sınıfta, sınıf arkadaşları Harry Potter'ı okurken en sevdiği kitabı Satılık Kapaklar'dı.) Anaokulunun kesiştiği arenada olduğumu düşündüğüm şeyde “güne döndüğümde” nasıl endişelendiğini. Evde eğitim görmenin vizyonları, genel eğitim öğretmeni beni fısıldamak için çektiği ilk gün, “Çekilişe çıkma” dedi. Bebeğim. Aman Tanrım!
Bir kereden fazla ödün verdik, ancak hedefimiz her zaman aynıydı: Anton'u mümkün olduğunca üst düzey bir müfredatla sürdür. Okulumuzda hiç kimseden Anton'a diğer çocuklara entelektüel ve sosyal zorluklar verilmemesi gerektiğine dair hiçbir soru veya öneri olmadı. DeVos'un onayı tüm bunları büyük ölçüde ve tehlikeli bir şekilde değiştirebilir.
Ancak, ilkokulun ikinci haftasında, öğretmenler “aşağı yukarı” lazımlık eğitiminde Anton'u eğitti (ve “daha az” ile başa çıkma konusunda iyi huylu yöntemleri vardı). Bazı özel kreş okulları bir öğrenciyi tek bir kaza için kovacak, ancak devlet okulları - Anton'un öğretmenleri bana hatırlattı - herkese ücretsiz, yerleştirilmiş bir eğitim sunmak için federal olarak görevlendiriliyor - ve hepsinden öte. Anton'un öğretmenleri ya da ben biri, onu küçümserse, birbirinden ayrılmak ya da bebek tutmak istiyorsa, en iyi nedenlerden dolayı bile, başka biri dürtüleri kontrol edecektir: Bu en az kısıtlayıcı ortam mı? Sınıf düzeyinde müfredata erişiyor mu? Başarılı olması için ihtiyacı olan konaklama ve destekleri var mı?
FİKA'ya göre, Anton'un öğretmenleri, müdürü ve meslek ve konuşma terapistleri ile Anton'un başarısının ne anlama geldiğini ve nasıl başarılı olabileceğini belirlemek üzere yıllık kişiselleştirilmiş eğitim planı toplantıları düzenledik. Campbell Elementary’te, bu toplantılar genellikle bilgilendirici ve canlıydı; çünkü “sıradışı öğrenicim” için mevcut ilerleyişi ve ihtiyaçları ışığında makul ve ölçülebilir hedefler ortaya koyan anlayışları bir araya getirdik. Ekip üyeleri arasındaki anlaşmazlıklara rağmen, hepimiz aynı çocuğu gördük, arkadaşlarıyla ve öğretmenleriyle şakalar paylaşan açık, empatik bir çocuk (“Sen harikasın”), her sabah öğretmenini selamladığını, beklediğini söyledi. çizgiyi bitirin: “Sadece olduğun gibi”), ama yorgun veya sinirli olduğunda, gözlüklerini çıkartarak ve gözlerini ovalayarak kim çekildi. Zaman zaman kocam ve ben, oğlumuzun sosyal becerilerine saygı duymak ve onları geliştirmek için her genel eğitim sınıfına tam katılımını sağladık. Bir kereden fazla ödün verdik, ancak hedefimiz her zaman aynıydı: Anton'u mümkün olduğunca üst düzey bir müfredatla sürdür. Okulumuzda hiç kimseden Anton'a diğer çocuklara entelektüel ve sosyal zorluklar verilmemesi gerektiğine dair hiçbir soru veya öneri olmadı. DeVos'un onayı tüm bunları büyük ölçüde ve tehlikeli bir şekilde değiştirebilir.
Ve böylece, beş yıl ve bir düzine IEP toplantısından sonra Anton, ilkokuldan devam etmeye hazırdı. İşte şimdi, promosyon konuşmaları devam ederken, onun akranlarıyla çevrili bir yerde onu görmekten mutlu olduğunu düşündüm - diğer çocuklar gibi bir matematik zar kazananı değildi, ama o bir okul devriyesiydi, İzci, beyzbol oyuncusu, okuyucu, düşünür, şakacı. Görürsem, küçük bir paket arkadaşıyla yükselen bir ortaokul çocuğu.
Anton'u kurtarmak için kendimi koşarken gördüm. Ama sonra onu gördüm. Dudağı titrerse, ağlamadığı anlamına geliyordu. Konuşmuyordu ama oturmuyordu. Artan bağımsızlık, tüm IEP taslaklarının hedeflerinde, altıncı sınıfa yaklaşırken bir numaralı ihtiyaç olarak, çalışan bir tema olmuştu. Böylece seyircilerdeki diğerleri ile birlikte oturduğum yerde kaldım. Korkunç bir mesafeden oğlumun sıkıntısını izledim.
Konuşmalar gelmeye devam ederken, arkadaşlarından biri ayağa kalktığında oğlum, iki v şeklinde parmağıyla kendi gözlerine, sonra benimkine ve sonra da konuşmacıya işaret ederdi. Dikkat et anne. Anton'un o geceki mutluluğuna olan güvenim, zor bir hafta olmasına rağmen sağlamlaştı. İki gün önce, varsayılan “nevrotik” kızımın sekizinci sınıf cebirinde başarısız olduğunu öğrendim. Daha üzücü, hızlı bir düşüşün ardından, hayatımdan daha büyük kayınpederimin ölümünün (Anton'un "Baba") yaklaşmış gibiydi ve kocam Anton'un son vedalaşmasını söylemek için terfi törenini atlamak zorunda kaldı. Bu yüzden Anton’un konuşma sırası geldiğinde, yırtığımı ya da kalbimin kilosu olduğunu hissetmedim. Güzel görünüyordu, sanırım elbise pantolonunun hala formda olmasına sevindim. Onu çekmeye hazır oldum, tipik olarak kocamın işi.
Fakat dakikalar geçti ve kayda alınacak hiçbir şey yoktu. Anton hisse senedi durdu, gözleri kalın çerçeveli gözlüklerinin arkasına geçti - babasınınkiyle eşleşen “geeky chics” - dudakları sessizce hareket ediyordu. Seyirciler de sustu.
Sonra bana vücudunun nasıl titremeye başladığını söylerdi. Birkaç çocuğun ona sempatik bakışlar attığını gördüm, bazıları ise öğretmeni kulağına fısıldayarak sabırsızca sustu. Sonunda ellerini Anton'un omuzlarına koydu ve oturmasını istedi. Ben kendimdeydim. Oğlumun Down sendromu vardı ve bu herhangi bir çocuk için zorlu bir olaydı. Neden onun çalışmasında ısrar etmedim? Ya da herşeyi not defterine yazdın mı? İzleme ve konsantrasyon problemleri olduğunu biliyordum. Aptal konuşmayı yazmalı / okumalıydım.
“Farklı” bir çocuğun ebeveynlerinin çoğunun bu uçurumun eşiğine geldiğinden şüpheleniyorum. (Ama aynı zamanda ebeveynlerin çoğunun bir noktada “farklı” görünen çocuklarının olduğundan şüpheleniyorum, bu yüzden sallanmayan var mı?) Trump'ın genel avukatı Jeff Sessions, engelli öğrenciler için olan konaklama yerlerinin azalanlara katkıda bulunduğunu Senato'dan önce savundu Amerikan sınıflarında uygarlık ”ve“ disiplin ” . Bu damgalayıcı tutumları içselleştirdiğimizde, mizah, molalar, hareketler, sabır, empati, hatta düzensizlik için ihtiyaçların bazen çocukların paylaştığı şeyleri unutuyoruz. O gece kendimi Anton'u kurtarmak için koşarken gördüm. Ama sonra onu gördüm. Dudağı titrerse, ağlamadığı anlamına geliyordu. Konuşmuyordu ama oturmuyordu. Artan bağımsızlık, tüm IEP taslaklarının hedeflerinde, altıncı sınıfa yaklaşırken bir numaralı ihtiyaç olarak, çalışan bir tema olmuştu. Böylece seyircilerdeki diğerleri ile birlikte oturduğum yerde kaldım. Korkunç bir mesafeden oğlumun sıkıntısını izledim.
Uygun destekle, hiçbirimizin (özel veya değil) ihtiyaçlarımız veya aile üyelerimizin ihtiyaçları ile tanımlanması gerekmiyor.
Şanslıydım. Uçurum düşmeden kapandı: “Sen salladın, Anton!” Diye seslenen bir titrek ses, hemen beş sesle ve ardından 10 sesle birleştirildi. Yakında tüm izleyiciler, “Bir ton! Bir tonluk! Bir ton! ”Ağladım, mucize gibi görünen şey yüzünden bunaldım. Kalabalık nihayet sessizleştiğinde, Anton, diğer çocuklardan daha iyi ya da daha kötü olmayan bir konuşma okudu. Bir milyon öğretmene teşekkür etti ve en sevdiği konunun teneffüs olduğunu söyledi. Bittiğinde, disiplinsiz kalabalık kükrüyor, alkışlıyor, ağlıyordu - ayakta alkışlıyordu. Kendi ayakta alkışlamam, çevremdeki toplum için oğlum için olduğu kadar oldu.
Şu anda altıncı sınıf öğrencisi olan ve ortada iki “tamam” sözlü kitapla kemerinin altında konuşmalar yapan Anton, ilkokul hakkında giderek daha az konuşuyor. Terfi gecesi hatırasının yeni olduğu haftalarda bile konuşmadan bahsetmedi. Bunun yerine, herkese ve annesine nasıl cesurca kendisinden bir selfie almasını istediğini söyledi; Bazen Red Robin'teki “geç, geç” akşam yemeğimize arkadaşlarıyla atıfta bulundu. Sık sık o geceden bahsetti - terfi edildikten hemen sonra - Babası cennette “melek” oldu. Ara sıra, hala yatağının yanındaki Baba'nın bir fotoğrafıyla uyuyor. Ama onun sahnesi drama korkusu, sonra konuşması? - daha yeni geçti. Uygun destekle, hiçbirimizin (özel veya değil) ihtiyaçlarımız veya aile üyelerimizin ihtiyaçları ile tanımlanması gerekmiyor.
Anton ayakta alkışlandı, terfi ettirdi, hatta bedava, halk eğitimi verdi. Anton boğulurken, topluluğunun aşkı onu kıyıya taşıdı. Bu desteklerin bir nedeni var. Hiçbir çocuğun başarısız kalmamasını veya geride kalmamasını sağlarlar. Bir zamanlar sağlam zeminde, hiç arkasına bakmadı. Hak? Kesinlikle. Ama her çocuğun olma hakkı yok mu?
