Son zamanlarda, uzun zamandır arkadaşım Amanda, tatilin tıbbi zorluklarla karşı karşıya kalan aileler için özellikle stresli olduğu konusuna odaklanan Boston Globe'dan bir hikaye paylaşmak için bana ulaştı. Amanda, tatillerin benim için sağlıklı çocuklarla benim için farklı olup olmadığını sordu - ve nasıl. Tıbbi zorlukları olan bir çocuğa sahip olmanın yedi tatil mevsiminde, Amanda, hafızamın en iyisi, bana bunu soran kişi. Olanlar - birileri şefkatle birisine soru sorduğunda yaptığı ve çoğu zaman yanıtlarını dinlemek için zaman harcadığı gibi - her ikimiz için de biraz göze çarpıyordu.
Öncelikle Noel ile tarihimi açıklamama izin ver: Küçükken birkaç yıl boyunca bir çocuğun sahip olabileceği en muhteşem Noellere sahip olduğuma ikna oldum. Noel ağacının dibine taşan pahalı oyuncaklarla dolmadılar. Ancak, sihir, eğlence ve rahatlıkla doluydular. Annem Noel'i sever ve fırıncılık ve hediyelik eşya verme konusundaki heyecanı, babamı bile - tüketicilik, din ve pop kültürü ile ilgili her şey hakkında şüpheci olmak - eğlenceye çekmek için yeterliydi. Noel anılarım arasında, Santa’nın devrilmiş bir sandalye bıraktığını, şömineye gelen ve parmak izlerini doldurduğunu ve her yerde kurabiye kırıntısı bıraktığını bulmak için üvey kız kardeşimle merdivenlerden inmek var. Ya da annemin Noel yapışkan çöreklerindeki kahverengileri izlerken, onları yemeye hevesli ve sonrasında gelenlere daha hevesli: hediyeler açılışı. Veya şimdiye kadarki en iyi hediyeyi açmak: Babamın bir marangoz olarak yaptığı işten küçük aletler ve tahta artıklarıyla Noel Baba'nın elflerinin doldurduğu küçük bir alet kutusu.
Çocukluk deneyimlerime bakıldığında, neredeyse 8 yaşında bir çocuğun annesi olarak alışveriş merkezindeki Noel Baba'yı görmeye gitmeden, ona her zamankinden daha az hediye vererek gitmeyi planladığımı hayal etmemiştim. Yıl ağacımızın altındaki hediyeler sarılmayacak.
Şimdi, bir yetişkin olarak, ailemin boşanmasından ve kararsızca büyülü Noel programlarının uygulanmasından sonra, yıllar sonra gelişen bir duygu, tatillerde (son derece) endişeye dayandım. Ancak, ilk Noellerim öyle bir hediyeydi ki, kendi çocuğum olduğu zaman, o çocuğa toplayabileceğim her Noel sihrini vermek istediğimi biliyordum. Hamileyken kızımla yemek yapmayı hayal ettim. Gelecekteki Noeller için gelenekler planladım. Bu Noel'in - 8 yaşına girmeden önceki olanın, en iyisinin bir kısmı olacağını varsaymıştım.
Ben her zaman sadece 'Ah, herkesin ağaçlar festivaline katılabildiği kadar sevimli' diye düşünürdüm.
Bununla birlikte, bu yıl kızım Esmé'nin Noel'ini nasıl büyüleyeceği ile mücadele ediyorum, çünkü Noel'i nasıl kutladığımızın birçoğu - yiyecekler, açmalar, çok sayıda insanla dolu ziyaretler - onun için heyecan verici değil. Esmé, çok sayıda tıbbi ve gelişimsel zorluğa yol açan birçok genetik mutasyona sahiptir ve bu zorluklar, onun için sağlayabileceğim türden bir tatil deneyimi hakkında hissettiklerim üzerinde önemli bir etkiye sahiptir. Çoğu insan, yılın bu zamanının germ-y etkileşimlerinde doğal sağlık riskleri bulunduğunu ve bu tür şeylerin sağlığını haftalarca ortadan kaldıran ve hastanenin Esmé'de kalmasını tehdit eden bir şeye dönüşebileceğini anlar. Sonuçta Şükran Günü'nden önceki hafta içinde yakaladığı soğuktan yeni kurtuldu.
Ancak, daha yaygın olan ve başkalarının kavraması çok daha zor olan kısım, Noel'i onun için gerçekten eğlenceli hale getirme mücadelesi - sadece Noel'in nasıl olması gerektiği hakkında bir fikir vermemek. Başka bir deyişle, fiziksel olarak diğer çocuklar için eğlenceli olan bir şey için mevcut olabileceğinden, onun için eğlenceli olduğu anlamına gelmez.
Arkadaşım Amanda'ya anlattığım gibi, Esme ağızdan yemek yemediğinden, Noel etkinlikleri için bu kadar yaygın olan davranışlar ve eğlence onun için anlamlı değil. Esmé bazen sabırla desteklediği koltuklardan birine oturup beni pişerken izlerken, bu aktivite meslek terapisi seanslarına benziyor - annem döndüğümde hamuru bitirdim ve çerezler yapmayı düşündüğüm beklenti sevinci yerine onun arkası. Amanda'ya ayrıca, önceki Noeller sırasında Esmé'nin hediyeler açmaya tamamen ilgi göstermediğini söyledim - REAL Abby Cadabby'nin Susam Sokağı setinde karşılaştıktan sonra gönderdiği kazıktan tasarruf edin. Tipik olarak, tekerlek yuvasında bulunan bir oyuncağı açmasına yardım ettikten sonra, Esme onunla oynamak istiyor ve sadece onunla oynamak istiyor. Ve sözlü olmadığı halde, diğer hediyeleri açmak için baskı altında kalmanın net endişesini dile getiriyor. Ki bu kesinlikle kararsız.
Bu anlarda yüzündeki bakış bana sanki bir şekilde kısa düşüyormuş gibi hissettiğini söylüyor … Elbette, kısa düşmekte olan Esme değil. Tatilinde onun için işe yarayan sihrin nasıl yapılacağının kodunu henüz çözmemiş olan, yaşamındaki yetişkinlerdir.
Bu endişe diğer çocuklar etrafta olduğunda belirgin şekilde artar. Annesi olarak, diğer çocukların heyecanını anlamaya çalıştığında veya yeni oyuncakları ile oynadıklarından daha etkili bir şekilde oynamasını izlerken, onun rahatsızlığını görebiliyorum. Bu anlarda yüzündeki bakış bana sanki bir şekilde kısa düşüyormuş gibi hissettiğini söylüyor - ve özellikle de Noel sırasında hiç hissetme fikri beni çığlık atmaya zorluyor.
Tabii ki, kısa düşen Esmé değil. Tatilinde onun için işe yarayan sihrin nasıl yapılacağının kodunu henüz çözmemiş olan, yaşamındaki yetişkinlerdir.
Açıkladığım gibi, arkadaşım Amanda, Esmé'nin bakış açısıyla, deneyimin ayrıntılarını hiç düşünmemekle açıkça şaşırdı. “Saplantılı olarak katıldığım birçok Noel etkinliğinde özel ihtiyaçlar aileleri gördüğümde, deneyimlerinin benimkinden çok daha farklı olduğu hiç aklıma bile gelmedi.”
“Ben her zaman sadece bir çeşit 'Ah, ağaçların festivaline herkesin katılabileceği kadar sevimli' diye düşündüm, tekerlekli sandalye rampaları ve geniş giriş kapıları olduğunu düşünerek. Fakat belli ki bu temel bir bakış açısı. ”
Ez ile günlük deneyimim için çok temel olan bu şeyi dile getirdiğini duymam şaşırtıcıydı: Fiziksel olarak yapabileceklerimiz ile Esmé'nin tercihlerine saygı duymak için yapmamız gerekenler arasındaki farkın hesaplanması etrafında dönen sorular. Amanda'ya açıkladığım gibi, “Çünkü katılabileceğimiz, Ez'in tadını çıkarmanın bir yolu olduğu anlamına gelmez.”
Esmé'ye yeni deneyimler yaşamaya çalışırken, çok fazla hediye veya çok fazla insan ya da çok fazla olay onun için her şey eğlenceli olmalı.
Amanda daha sonra “retrospektifte aptalca açık” olduğunu söylediği bir yorumla cevap verdi, ancak bu çok temel ve aynı zamanda kendimi tekrar tekrar açıklamak zorunda kaldığım bir şey: ““ dahil etme ”her zaman demek istedim” emin olun… insanlar yaptığım şeyi yapabilirler, ”ancak önemli olan bu değil. Sadece vücutlarını değil, ihtiyaçlarını ve tercihlerini de dahil etmekle ilgili. ”
Bingo. Bu satırları okuduğumda neredeyse yüksek sesle neşelendim.
Çok basit ve henüz açıklaması çok zor. Uygulamanın ne kadar zor olduğunu beni şaşırtmaya devam ediyor. Ayrıca Esmé'nin annesi olarak, bu çizgilerin nereye ve nasıl çizileceği ile ilgili sorularımı şaşırtmaya devam ediyor. Örneğin, Noel’e giden haftalar ve günlerde, kendimi biraz sihir için plan yapma yolunda takıntılı bir şekilde saplantılıyorum - heyecanımla onu daha fazla vurguladığımı bilerek, ancak ikramiyeye varabilirim; ya da sadece tatillerden uzaklaşmak istemek; bunun, başka bir gün gibi ona davranması için en iyi şey olup olmadığını düşünmek; ya da her zaman onun için tipik çocuklardan çok daha zor olan şeylerin öfkeyle boğulması.
Görüyorsunuz, onu Noel Baba'yı görmek için uzun bir çizgide dolaştırabiliriz; veya yardımcı elflerin görsel aralığında olduğunu; ya da onu gerecek bir oyuncak almak yerine, onu zaten 10'u tahrip ettiği V-Tech kamyonunun heyecanını doldurmak yerine Esmé'nin Noel'i kutlamasına yardımcı olmak zorunda değil. Bunun yerine, Esmé'yi, Noel'in ne olduğu, ihtiyaç duyduğu şeyin bir paradigma kayması olduğu zaman başkasının fikrinin yarısına katılmaya davet ediyor.
Bir çocuk için, Noel'in işle ilgili olmaması gerekiyordu.
Noel sihrinin ruhunun Esmede olduğunu biliyorum. Santa bu hafta onu okulda iki kez ziyaret etti ve yanında götürüldü ve ziyaret etmeye istekliydi. Neyse ki, okulda, alışveriş merkezinde uzun bir bekleyişin ardından aceleyle değil, şartlarına uygun bir şekilde ayarlandı. Mesleki ve konuşma terapisi seansları sırasında babam ve ben için hediyeler yapmak için inanılmaz derecede çok çalıştı ve bunun için kendisiyle gurur duyuyor. Bunu yaptığı için onunla çok gurur duyuyorum. Bir yıl önceki öğretmeni, dedesi için hediyeler seçmesine yardımcı oldu - ve hediyeler akılda tutularak çok net bir şekilde seçildi.
Görüntüye katılmak için çok çalıştı, çoğumuz Noel için aklımızdaydı. Ama bu iştir. Ve bir çocuk için, Noel'in işle ilgili olmaması gerekiyordu. Sezonun neşesine, büyüsüne, eğlencesine ve sevgisine tamamen batmasına izin verilmesi gerekiyordu. Ve sanırım, onun için bu şeylerin bulunduğu yerde buluşmasını ona borçluyuz.
Yani bu yıl ağacımızın dibi, sarılmış kutu yığınlarıyla dolmayacak. Bunun yerine, Noel Baba'nın elfleri onu, daha önce gelen V-tech çekici araçlarının kopyaları olacak … ambalajsız bir oyun sahnesi bırakacak. Umudum, kağıdını sarma kağıdı baskısı olmadan, oynaması zor oyuncakların gerginliği olmadan, kendi şartlarıyla yavaşça içeri girip keşfedebilmesidir. Bu küçük kızı planlarken, kafamın içindeki bütün bu Noellerde gördüğüm görüntü ile buluşmayacağını biliyorum. Ama umarım en iyi Noel olacağı konusunda haklı olacağımı umuyorum, çünkü parmaklar geçti, şartlarını kutluyormuş gibi hissedeceğiz. Ve sadece şartları.
