İçindekiler:
Nisan, Ulusal Otizm Farkındalık Ayıdır; bu her yerde ama ne yazık ki çok az anlaşılan konuya farkındalık (ve kabul) getirmenin zamanıdır. Ne yazık ki, halktan bu anlayış eksikliği, otizmi olan insanlar ve onları sevenler için hayatı zorlaştırabilir. Tüm ebeveynler, çocuklarının görülmesini, anlaşılmasını ve kim olduklarına değer verilmesini ister, ben de annelerden, otizmli çocukları hakkında bilmenizi istedikleri bir şeyi paylaşmalarını istedim.
Bu, otizmi olan bir çocuk olmanın nasıl bir şey olduğu ile ilgili bir makale değil. Sadece otizmi olan biri size bunun nasıl bir şey olduğunu söyleyebilir ve sadece kendileri için konuşabilir. (Pro-tip: onları dinleyin!) Bunu işaret ediyorum, çünkü ne yazık ki, otizmi olan insanlar genellikle kendileri için ve onların üzerinde konuşan insanların sorununu, onları dinlemeden ve birçoğunun yalnızca mükemmel şekilde yetenekli olmadığı gerçeğiyle karşı karşıya kalıyorlar. (ve) kendileri için konuşmayı ama gerçekten duyulmak istiyor. Bu zararlı pratiği, görünürlük ve kabul etme ruhunda bile sürdürmek istemiyorum. Bu, sürekli olarak ebeveynlik hakkında açık, dürüst ve kapsayıcı bir şekilde konuşmayı hedeflediğimi söyledi. Ebeveynlerde hikayelerini paylaşan ve başkalarının hikayelerini duyan muazzam değer olduğuna inanıyorum. Otizmi olan çocukların ebeveynlerinin benzersiz deneyimleri bir platformu hak ediyor ve bunu onlara vermek bir zevk.
Açıkçası, konuştuğum herkes yalnızca kendi deneyimleriyle konuşabiliyor, fakat dünyayı çocuklar için daha anlayışlı bir yer haline getirmede aynı eğlenceyi, mücadeleyi ve tutkuyu paylaştığı kişilere dokundum.
Kendileri için konuşmalarına izin vereceğim.
Lisa
Giphy“Bu şu anda hayatımızın çok önemli bir parçası. İnsanların komik, akıllı, yaratıcı, enerjik ve sevgi dolu olduğunu bilmelerine ihtiyacım var. Otizmli bir çocuk olmak onu sinirsel olduğu için daha az önemli ya da ilginç yapmaz. Bir anne olarak, insanların bizi davet etmeye devam etmelerini istiyorum, çocuklarınızın söylediği saçma şeylere mesaj atmaya devam etmelerini istiyorum.Çünkü benim çocuğum otizmli olduğu için bu konuda konuşmak istediğim anlamına gelmez. yaşıyor ama tek şey değil. Üç çocuğum daha var, ailemiz tekme kıç. Otizm hayatımızın küçük bir parçası."
Karla
“Her çocuğa farklı koyacağım ve sadece bir çocuğun 'yüksek işleyişi olduğu için' kendi mücadeleleri olmadığı anlamına gelmiyor. '' Otistik görünmüyor '' gibi ifadeler Ama öyle akıllı, '' Ama o çok sözlü … 'Son' favorim 'olsa da, oğlumun' normal okula katılıp katılmayacağını sordu. Çok uzun bir liste var. Olaylara katılmaya çalıştığımız zamandaki bakışlar ve partilere ve toplantılara davet edilme eksikliği… gerçekten çok daha fazlası var …"
Hillary
Giphy“İnsanların bunun çocuklar gibi olduğunu bilmelerini istiyorum. Doğum günü partileri ve oyun etkinliklerine davet edilmek istiyor. Katılmak istiyor. Arkadaş edinmek istiyor. Sadece farklı şekilde gösteriyor. Çok akıllı ve daha fazlasını biliyor. Arayan bir yabancıya göre ona kredisi verecek. Bu çocuklar da topluluğa katılmak istiyor, onları davet et, okulda öğle yemeği ye, senin çocukların tüm konuşmayı yapanlar olsa bile. otizmli annelere, nevrotik bir çocuğu yetiştirmek için bir köy, otizmi olan bir çocuğu yetiştirmek için bir ülke lazım. Toplumda başkalarının da desteğine ihtiyacımız var. ”
Meg
“İnsanların oğlumun sosyal olabileceğini bilmelerini isterim. Arkadaşlarını ve okula gitmeyi çok sever. Gerçekten zekice ve kelimenin tam anlamıyla sözlü olmadan önce her şeyi iyi hatırlar. O da bir saçmalıktır. Terapistlerinin onun için belirlediği hedeflere bakar, 'Bana inanma, sadece izle.' Ağabeyini çok seviyor ve onunla ve arkadaşlarıyla oynamak istiyor ve insanların ona şans vermesini istiyor. O kadar çok seviyor: Duyduğum en kötü şeyler, 'Otizmi varmış gibi görünmüyor' veya 'Ama gözlerimin içine bakacak!' Ve keşke başkalarının konuşmadan önce susup durmalarını diliyorum. Otizm her insan için farklı görünüyor!"
Maria
Giphy“İnsanların sadece bilmesini değil, erimiş veya bir davranışa sahip otizmli bir çocuğu gerçekten anlamasını istiyorum: sadece bir erime ve / veya davranış. Çocuk bundan ayrı. O sadece kötü olmak değil. ne yaparlarsa yapsınlar, çünkü dikkat isterler, vücutlarını ve hangi bilgileri aldıklarını düzenleyemezler. Oğlum inanılmaz, akıllı, kibar ve sevecen, ama aynı zamanda yumruk attığı, vurduğu ve bağırdığı anlara da sahip olabilir. ve çığlık atan … ve bittiği zaman bitmesi gerekiyor. Yargılama. Kabul et ve nazik ol çünkü bir çocuğun veya annenin ne ile uğraştığı hakkında hiçbir fikrin olmayabilir!"
Suzy
Giphy“İnsanların oğlumun üzücü bir kaynak olmadığını bilmelerini istiyorum! Sevilir, aranır ve evde ve okulda masaya çok şey getirir. Birçok kişiye sevinç kaynağıdır. Üzgünüm, çocuğunuzun otizmi olduğunu açıkladığınızda küfür etmeyin. Asla bunu söyleme. Otizm bütün bir insanın sadece küçük bir kısmıdır ve otizmi olan bir çocuğun neler yapabileceğini hafife almayın. "her fırsatta seni şaşırtmaya şaşırtacak."
Susan
“Daha fazla insanın anlamasını istediğim şeylerden biri, bir 'spektrum bozukluğunun' etkilenen her bireyin farklı derecelerde ciddiyetle sunacağı anlamına gelmesidir. Oğlum 'klasik otistik' olarak görünmüyor. Belirtileri 'daha hafif' ama bu dünyada çalışmak için mücadele etmediği anlamına gelmiyor, stresli ya da bunalmış olduğu zaman etrafındaki dünyaya katılmaktan tamamen vazgeçip durur, istemediği anlamına gelmez. Bize katılmaya hazır olmadan önce zamana ihtiyacı var, bazı yetişkinler bunu tanımıyor çünkü büyük patlamalara neden olan gıcırtılı bir tekerlek çocuğu değil ve bu yüzden zorluklarını en aza indirgiyor. neden endişelendiğini biliyorum.
Endişeliyim çünkü onu gerilerken gördüm ve yapmak için baskı uygulamasının zamanla daha fazla beceri kaybına neden olacağından korkuyorum. Diğer çocuklar, iletişim kurma şeklindeki ince farklılıkları algılarlar. Bu çocukların bazılarının çocuğumla dalga geçtiğini gördüm ama bu ifadelerin doğasını anlamıyor. Daha fazla ebeveynin çocuklarını eğitmesini dilerim, bazı çocuklar farklılık gösterse de onları hiçbir şekilde olduğundan daha az yapmazlar. Oğlumun kocaman bir kalbi var. Baykuşları her şeyden çok seviyor (kar baykuşu'nun favorisi olduğunu size söyleyecektir). Takıntılı bir şekilde kayaları toplar ve birinin eksik olup olmadığını bilir. 18 aylıktan bu yana kendisine destek vermeye yettiğimiz inanılmaz hizmet sayısı nedeniyle, sosyal ve gelişimsel olarak inanılmaz ilerleme kaydetti. Hiç konuşup konuşmayacağını merak ederdik ve şimdi okumaya başlıyor. Zeki ve sarılmaya ihtiyacı olan iyi bir insan."
Kedi
Giphy“İnsanların, oğlumun onu sinirlendiren ve bazen de kastetmesi gereken davranışları olmasına rağmen, aslında çok tatlı bir küçük çocuk olduğunu bilmelerini isterdim. Bunaldığı zaman, bu duygusal patlamaları vardır, ama sessiz ve o Sakin, sadece insanları oynamak ve sevmek istiyor, ayrıca insanların bilmesini isterim ki, oğlumun halkın içinde bu duygusal patlamaları olduğunda, oradaki bakışların, soluklukların ve kafaların titremesinin farkındayım. çünkü endişeleniyorum ve oğlumu etkili bir şekilde sakinleştiremiyorum. Bana bir gülücük ver, anlayışlı bir başını salla ya da sadece yürü ve bizi görmezden gel."
"Penelope"
“Sadece konuşamadığı için, anlamadığı anlamına gelmiyor. Çok akıllı ve hepsini içeri alıyor. Otizm bir sebepten dolayı bir spektrumdur.. bireyler arasında büyük farklılıklar gösterir. sıraya girmez, uyarmaz - ASD'nin bilinen “klasik” işaretlerinin tümü spektrumda olmadığı anlamına gelmez, şanslı olduğumuz anlamına gelmez. Müthiş ve sert, kibar ve akıllı. Onu hayal edebileceğimden daha çok seviyorum. Ama birçok gün, keder beni dizlerime getiriyor. ”
melisa
Giphy“Oğlum bu ay 6 yaşında olacak ve hala konuşamıyor. Başka şekillerde iletişim kuruyor. AAC cihazını, bazı işaret dilini ve resim değişimini kullanıyor. Benim için en büyük mücadele, insanların konuşamayacaklarını düşündüğü için, neler olduğunu anlamadığını, alıcı olduğunu ve dikkat çekici olduğunu söylüyor: Muhtemelen tipik bir kişiden çok daha fazla ıslatıyor çünkü başkalarını kendi kendine konuşarak boğmuyor, insanlar yetkinlik varsaymak zorunda, her zaman. Başka bir çocuğa tedavi edeceğin onur ve saygı, onunla konuş, onun hakkında benimle değil, seni duyamıyormuş gibi onun hakkında konuşma, işleyişi böyle değil, aynı zamanda son derece empatik. diğerleri incinirken üzülüyor. Gülünç bir şekilde şefkatli ve sevecen. O tamamen tamamen annemin oğlu. Onu babasından aldığımda kaldırımda koşuyor ve sarılmaya başlıyor. Kalbimi kabartıyor."
Helen
“Benim en önemli şey, insanların tepkilerinin kötü davranış olmadığını ya da ebeveynlik yapmalarını bilmelerini istiyorum. Birçoğu benim için bir yabancı kadar gizemli. Hepimiz elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz ama… O tipik değil ve cevabınız nasıl başa çıkacağı veya beyninin bir şeyi nasıl işlediği ile çalışmayacak. Sadece sizin standartlarınıza uymaması onun hiçbir şeyden yoksun olduğu anlamına gelmiyor. ”
Romper'ın bir konunun farklı yönlerinden katılmayı reddettiği bir arabulucu ile oturduğu ve birbirlerinin ebeveynlik perspektiflerini nasıl destekleyeceği (yargılayamayacağı) hakkında konuşacakları Romper'ın yeni video dizisi Bearing The Motherload'a bakın . Yeni bölümler pazartesi günü facebook'ta yayınlanıyor.
