10 yaşında bir Kanadalı çocuğun hayatı, bir bilimkurgu filminden çıkan teknolojik bir yenilik sayesinde geçen hafta değişti. CBS News tarafından paylaşılan bir videoda, nadir görülen bir çocuk, annesini ilk kez görmek için 15.000 dolar gözlük kullanıyor. 10 yaşındaki Benny Francey ve her ikisi de Manitoba, Kanada’daki 8 yaşındaki kardeşi Ashton, gördükleri şekli değiştiren Leber konjenital amaurosis adında nadir bir durum gösteriyor. Koşul, normal gözlük taksalar bile, birçok çocuğun yaptığı gibi, temel olarak sadece insanların ve etraflarındaki şeylerin siluetlerini görebilmelerini sağlıyor. Bu, onların evlerine, arka bahçelerine veya arkadaşlarına ve ailelerine hiç gerçekten iyi bakmadıkları anlamına gelir.
Durum dejeneratif, yani zamanla daha da kötüleşiyor. Genellikle Leber konjenital amaurosis ile dünyaya gelen çocuklar, büyüdükçe daha da kötüye giden doğumda görme yeteneğini azaltır. İlk önce normal göz muayeneleri yapılabilir, ancak daha kapsamlı bir test yapılması, gözün retinasında, durumun etkilediği alanda problemleri ortaya çıkaracaktır. Ergenlik nedeniyle, Leber konjenital amaurozu olan çoğu insan sadece parmakları saymak, genelleştirilmiş el hareketlerini yapmak veya ışıktaki değişiklikleri saptamak için yeterli görme keskinliğine (detaylar gösterme yeteneğine) sahiptir. Birçoğu tamamen kördür, ancak yeni terapötik ilaçların kullanılmasıyla, görüşlerinin bir kısmını yeniden kazanabilir.
ESight adlı bir diğer yeni tedavi, Benny'ye dünyayı görme şansı veren teknoloji. Kanada merkezli şirket, gözlüklerini çeşitli nedenlerle kaybeden insanlar için bir yardım aracı olarak yaratan tasarımcı ve mühendislerden oluşuyor. Tabii ki, gözlük çok pahalıdır.
Benny'nin ailesi bir çift ısmarlama gözlük için para toplamak amacıyla yaz boyunca bir GoFundMe başlattı ve geçen hafta aile Toronto'ya gitti, böylece Benny şirketin kliniğinde onları deneyebildi. Gözlükler, kullanıcının aradığı her şeyi yakalamak için küçük, yüksek hızlı bir kamera kullanarak çalışır. Görüntüler, her pikseli işleyen ve yükselten bir bilgisayara gönderilir ve bunları eSight'ın web sitesine göre, kullanıcının görmesi için lenslerdeki küçük LED ekranlara geri gönderir. Benny'ye göre gözlükler dünyayı daha önce hiç olmadığı kadar net görmelerini sağladı. Ve o olay annesini gördü.
Benny'nin annesi Jenny Cason, CBS News'e, yüksek teknolojili teknik özelliklerin "Vay!" Olduğunu denediğinde oğlunun ilk sözünü söyledi. Benny, annesini ilk kez gördüğünde - tam olarak - videoda klinikte çekilen videoda, teknisyen annesinin yüzünün daha fazlasını görüp görmediğini soruyor. "Evet, kocaman burnu gibi!" Diye kıkırdayarak cevap veriyor. Ancak, ilk kez dünyayı görmeye devam ettiği ve aile fotoğrafları gösterdiği için annesi, Benny için "çok duygusal" olduğunu söyledi ve ağlamaya başladı. CBS News'e, teyzesi Amanda Vitt, “Sonunda ailedeki insanları işaret edebilir” dedi. Vitt, GoFundMe kampanyasını kurmaya bu yılın başlarında yardım etti.
Benny'nin ailesi, gözlüklerin onun için çalışıp çalışmadığını - her hasta için her zaman çalışmadığını - ve özel çiftinin gelecek ay bir saatte geleceğini söyledi. Benny hayatının çoğu için braille okudu ve şimdi, gözlükleriyle ailesi, aynı zamanda yazılı sözcükleri okumayı da öğrenmeyi umuyor.
Benny'nin erkek kardeşi, OCD ve Otizm ile de teşhis edilmiş olan Ashton, gözlüklerin daha iyi görmesine yardımcı olamayacak kadar zayıf gördü. Ancak aile GoFundMe sayfasını kaldırdı ve aileye yapılacak herhangi bir bağış, Ashton'a başka şekillerde yardım etmek için kullanılacak - terapötik ata binme gibi.
