Freyja doğduğu an bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordum ama kimse bana inanmadı. Adorable gülen tavırları aldatıcıydı; Güvenilir arkadaşlara, aileye ve hatta doktorlara duyduğum endişeleri dile getirdiğimde, kendi hızıyla geliştiğini söylediler. Bağırsaklarımda bir şeylerin doğru olmadığını biliyordum, ancak diğerleri aylarca, kilometre taşlarını kullanmak, özlerini kullanmak, dengelemek için mücadele etmek zorunda kaldıklarını fark etmeden önce aylarca geçti. Çocuk doktorumuz nihayet kabul ettiğinde Erken Müdahaleyi düşünmenin zamanı gelebilir, Freyja 10 aylıktı. Onu tanıma, teşhis etme ve tedavi etme işi bir gecede tam zamanlı bir iş haline geldi. Testler, danışmanlık, toplantılar, telefon görüşmeleri ve hayatımızda tamamlamak zorunda olduğumuzdan çok daha fazla evrak çalışması yaptık. Her şey önemli gecikmeler gösterdi, ancak aylarca hiçbir şey kesin değildi. Nihai öneri, sadece “işleri elemek” için bir MRG planlayan bir nöroloğa yönlendirildi.
Herkes gecikmelerinden büyümesini bekledi ve haklı olduklarını umuyordum. Yeterince hızlı davranırsak, yeterince ciddiye aldıysak, yeterince iyice ele alsaydık, testlerin hepsi olumsuz olurdu ve bu sadece bir korkutucu olurdu. Ama bu böyle oynanmadı. Bunun yerine, hayatımızı hiç beklemediğim şekilde değiştirdi ve bana bir aile olmanın ve kalmanın ne anlama geldiği hakkında çok önemli bir ders verdi.
Dünyadaki en üzücü yer olan bu çocuk hastanesinin bekleme odasına koşuyordum.
MRG gününde, Freyja 14 aylıktı ve hayatında ilk kez sakinleştirilmesi gerekiyordu. Bunun gerçekleşmesi için, oruç tutulması gerekiyordu, bu da randevunun önceki gece herkes için uzun ve sinir bozucu biriydi. Hemşire edemedi, bu da ağlamayı durduramayacağı anlamına geliyordu, bu da evimizdeki hiç kimsenin göz kırpma yapmadığı anlamına geliyordu. O sabah hastaneye vardığımızda, şaşkına döndük ve bizim ve Freyja için korktuk.
Bir bebek muhtemelen bunların hiçbirini anlayamadı. Testten önce açlık dolu bir gün ve gece, onun iyiliği içindi. Ailesi garip davranıyordu çünkü korkmuş, bitkin ve endişeliydiler. Ve onu sevmemize rağmen, onu kötü kokan bir yere götürdük ve tanımadığı bir sürü insanın onu almasına, dürtmesine ve dürtmesine ve kafalarına, kollarına ve parmaklarına yapışmasına izin verdik. ayak parmakları ve sonra damarlarında. Battaniye ve çarşaflardan oluşan bir börek içine konduğunu, sonra sıyrıldığını, böylece kendine ya da başkalarına zarar veremediğini izledik ve sonra annem ayrılmak için yaratıldı. Ağlıyordu ve çığlık atıyordu. Herkes için berbattı.
Bana uyandığını ve iki kez daha fazla fenobarbital gerektiğini söylediler.
Çocuğum bensiz tarayıcıdaydı, bu yüzden bu çocuk hastanesindeki bekleme odasını, gerçekten de beni en çok üzen yerdeydi, beni "Anne" olarak nitelendiren ofis hanımları bana gelip bana bir sorun olduğunu söyledi. sigorta. Hemen telefona bindim ve otomatik bir yanıt aldım ve yakında "temsilcisi! Temsilcisi!" Diye bağırıyordum. telefona girip herkes bana bakıyordu. Sonunda, sadece ağ bağlantısının bittiğini söyleyen ve bana kapalı olan hastanelerin bir listesini sunan bir hat buldum. Söylemeye devam ettim ama şu an tarayıcıda ve aynı zamanda bir MRI için bir banknotun neye benzeyebileceğini ve bunun nasıl ödeyebileceğimi hesaplamaya çalışıyordum ve aynen tüm bastırılmış korku ve öfkemi salıvermeye başladığımda bu kötü müşteri hizmetleri temsilcisinde hemşireler beni aradı: Freyja uyanıktı.
Cümlenin ortasını kapattım ve bir odaya rozeti olan birini, iyileşme olarak işaretlenmiş bir odaya kadar takip ettim. Hepsi IV'lerle ve bir nabızla ve her türlü teknolojiyle bağlandı. Beni çok az tanıdı çünkü uçurtma kadar uçtu.
Çok fazla hasta çocuk vardı ve Freyja'nın onlardan biri olmasını istemedim.
Hemşireler bizi neredeyse boş bir odaya götürdü ve yalnız bıraktılar. Elektrikli bir bebek kafesine benzeyen bir hastane yatağı ve dünyanın her bekleme odasında hiç durmadan oynayan aynı çöpü oynayan bir televizyon vardı. Groggy bebeğimin kum torbasını kalçadan diğerine kaydırdım ve televizyonu yerinden çıkardım. Kocam bizi Starbucks'ın kaçmasından sonra buldu. Bana Venti Americano'mı verirken, yere çömeldi, açıkça harcadı. Ayrılabileceğimizi söylemelerini bekledik ve bu bittiğinde ne kadar sevimli olacağını düşündüğümü hatırlıyorum ve her şeyin yolunda olduğu ve ne kadar şanslı olduğumuz hakkında bir blog yazabilirim.
İki gün sonra pediatrik nöroloji bölümünün havasız bekleme odasında MRG sonuçlarını bekledik. Orada olmaktan nefret ediyorum. Çok fazla hasta çocuk vardı ve Freyja'nın onlardan biri olmasını istemedim. Ne zaman göreceğimizi bilmek isteyen bir resepsiyona gittim, böylece her şeyin yolunda olduğu söylenebilir ve normal hayatımıza geri dönebilirdik. Sonunda, doktorun vakamızı hızla gözden geçirdiğini ve yakında bizimle olacağını söylediler. Resepsiyon alanının bir köşesine bir bakış attı, elinde dosya gördüm ve beni de gördüğünü biliyorum ama gözlerimle tanışmadım. O zaman anladım. Kocama döndüm ve “Ya bu gerçekten kötüyse?” Diye sordum. Yutkundu ve uzağa baktı. Kendimi su çeşmesiyle, bebek bezi değişimiyle, eski dergilerle masaya tembel bir şekilde fırlatıp attım ve sonra ismimizi çağırdım. Hayatımızın bir daha asla eskisi gibi olmayacağını bildiğimiz an buydu.
Doktor bizi oturdu ve derhal sözlerini karıştırdı. Bize sadece taramaları göstermeyi tercih ettiğini, böylece kendimiz görebileceğimizi söyledi. Freyja'nın beyninin bir görüntüsünü birbiri ardına çekti ve merkezde karanlık olması gereken derin bir yere işaret etti. Freyja'nın beyinciklerinin tam olarak gelişmemiş olduğunu ve işaretlerinin çok kısa olduğunu açıkladı. Bunun ne anlama geldiğini açıklayan ve pontocerebellar hipoplazi terimini kullanarak konuşmaya devam etti. Bilişsel yetenekleriyle ilgili bir prognoz yapmazdı, ama bunun çok ciddi olduğunu ve tedavi edilebilecek bir şey olmadığını söyledi.
Birden kendimi çok küçük ve çok uzak hissettim. Bu korkunç sözler odanın içinde dolanırken mutlu bir şekilde kucağımda zıplayan Freyja'nın önünde bu şekilde konuşmaması gerektiği gibi garip bir kızgınlık hissi hissettim. Biz ayrılırken, beceriksizce onu aldı ve ona gülümsedi. Bu haberi bize kesmek zorunda kaldığı için kendimi neredeyse kötü hissediyordum. Ne saçma bir iş, insanların yaşamlarını bu şekilde mahvetmek.
Başından beri çok yanlış bir şey olduğunu biliyordum ve işte buradaydı. Dışarısı soğuk ve griydi, kasvetli ve yağmurluydu. Şemsiyemiz yoktu, rezervasyon yaparken önemli görünen iş toplantısına geç kaldım. Zaten üç mil eve yürüdük. Birkaç dakika sessizce yürüdük. Sonra sokağın ortasında durdum ve kocamın kolunu tuttum ve beni terk etmemesi için yalvardım. Ona bunun çok uzun bir süre boyunca hepimiz için çok zor olacağını, evliliklerin çok daha az ciddi şeylerle bittiğini ve onsuz bunu yapamayacağımı bildiğimi söyledim. Bunun için birbirimize ihtiyacımız olacağını ve Freyja'nın ikimize de ihtiyacı olacağını söyledim. Biz bir aileydik ve ne olursa olsun bir aile olarak kalmaya ihtiyacımız vardı. Bana sarıldı ve aynı söz verdi.
Radikal bir kabul değildi. Bunu istemedim ve üzerimize düştüğü için öfkeliydim.
Ve ağladım. Ağladım, çünkü iki yıl önce neredeyse başka bir bebek istediğim güne ona söylediğimde kaydolduğum şey bu değildi. Ağladım, çünkü her zaman aynı yaşta benzer gelişim evrelerinde olacak, yakın arkadaşların ve düşmanların en kötüsü olacak ama her zaman hırsızlar kadar kalın olacak iki kızın yakın olmasını istedim. Ve şimdi bunların hepsi havada böyle görünüyordu. Utançtan ağladım çünkü kendimi aptalca düşünürken buldum, peki ya Harvard'a hiç gitmediyse? Bu aile için saklanan her neyse, planladığım şey değildi.
Ama bu hikayenin sonu değil.
İzleyen günlerde, kocamla benim ne hakkında konuştuğumuzu söylemeyeceğim. Önemli olan konuştuğumuz. Söylediklerimizi yaptık, daha ileri geri çekilmek yerine bir araya geldik. Sorduğumuz soruları, ne olursa olsun, yüksek sesle konuştuğumuz korkuları tekrarlamayacağım. Radikal bir kabul değildi. Bunu istemedim ve üzerimize düştüğü için öfkeliydim. Şimdi bile, istediğim aileliğin ve ailemin kaybına üzülmedim. Ama ben daha fazla olanla daha fazla zaman kaybetmiyorum.
Asla olmayacak şeyler üzerinde durduğumu fark ettim ve önümdeki, şimdi burada olan ve şimdi bize ihtiyaç duyan çocuğu unutuyordum. Belki her zaman olacağımızı düşündüğüm aile değildi, ama yine de bir aileydik. Teşhisler korkutucu olabilir, ancak hastaneden getirdiğimiz bebeğin yanında yürüdük. Hala bizdik; Gerçekten kaybettiğimiz tek şey, ne olacağını bildiğimiz yanılsamasıydı.
